囝囝患1Q44罕有基因病＋老公有肌肉萎縮症！全職媽媽樂觀面對「佢哋咁堅強，點解仲要唔開心？」｜網絡熱話

Nov 30 2020

早前《鏗鏘集》播出一集「我和我的1Q44」的故事。故事主角全職媽媽Janice除了要照顧患上肌肉萎縮症的老公外，更要照顧不一樣的兒子，一個患上罕有基因病「1Q44」的小朋友。兼顧著媽媽與照顧者的角色，Janice除了累卻仍樂觀面對，「當你看到他那麼堅強，點解仲要唔開心？」有人說「人生好苦」，但其實是看你用甚麼心態看待人生，或者人生會變得很快樂。

撰文：老梁｜資料、圖片來源：香港電台《鏗鏘集》截圖

仔仔患罕有基因病1Q44 老公肌肉萎縮症

每個女人都渴望自己擁有一個幸福家庭，但每人對於幸福的定義也不一樣。Janice在2014已經得知另一半患上肌肉萎縮症，需要坐輪椅，依然因為愛，與老公步入教堂。Janice指當時自己也是一個較悲觀的人，不過看到另一半患病，依然勇敢生存，令她變得不再悲觀。兩公婆婚後亦因「遺傳」問題考慮要不要有下一代，當時兩公婆在產前，曾去做多個測試，測試結果指胎兒沒有遺傳到肌肉萎縮症，才下定決心把孩子生下來。

基因罕有病「1Q44」全港只有兩宗病例

但意外總是難預計，兒子天暘在一歲時，卻患上另一種基因罕有病「1Q44」缺失症，患者會發展遲緩，嚴重智障，行動力弱，吞嚥困難，全港只有兩宗病例，可謂十分罕見。對Janice來說，又是另一大難題。為了兒子的健康，Janice最後決定辭掉工作，全職照顧家中的大細二人。兒子因為吞嚥困難，只可以開胃造口，把食物注入身體，Janice每個步驟都小心翼翼。

在起居飲食中，也面對很大的困難，Janice每次買餸都只可以用一小時的時間，更要買足一星期的材料，為的是擔心兒子在她外出的時間抽筋，而老公卻無力照顧。在疫情下，Janice就更細心消毒家中大小，為的是希望容易生病的兒子，能夠健健康康。

社會支援少一家人好少一同外出

在生活上，面對的困難何止那麼少，就算與兒子和老公外出時，也有一大難題。「因為天暘坐的不是BB車，而是輪椅，巴士上的輪椅位有限，老公也是坐輪椅，一起外出也要分車坐，都比較少會一家人外出。甚至其實大眾對BB輪椅車認知都較少，有些人不會覺得係一架輪椅，反而會唔俾你上車，要你摺起佢。」外出時面對大眾的目光和誤解，Janice早已見怪不怪，更明言「只要畀我上車就得」。

樂觀媽媽：點解仲要唔開心？

在別人眼中，或者會對他們的遭遇是覺得為甚麼要生一下代，不過Janice兩公婆亦明言，產前應做的檢查都做好，預料外的基因病他們在沒有辦法控制。就算在前景依然迷惘下，需要靠綜緩和補貼下生存，Janice依然不離不棄，更勇敢撐起所有。「見到佢哋都咁堅強，其實我點解仲要唔開心？」或者，對家人的愛，都能戰勝所有難關。