鍾麗淇苦等12年終圓全家旅遊夢變身緊張大師狂𥄫患罕見病大女

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Aug 1 2023

現年46歲的鍾麗淇（Margaret）近日首度帶患有罕見病「四號染色體缺損綜合症」（Wolf-Hirschhorn Syndrome）的大女出埠旅遊，她直言苦等12年終於圓夢，雖然要做好多準備功夫，不過見到一家人的笑容，都令她覺得十分值得。

鍾麗淇鍾麗淇早前都有分享同大女一齊出遊的照片，並感嘆女兒大得好快，唔只已經生得好高，仲開始唔鍾意痴住阿媽！ — 鍾麗淇早前都有分享同大女一齊出遊的照片，並感嘆女兒大得好快，唔只已經生得好高，仲開始唔鍾意痴住阿媽！（圖片來源：IG@yogachung）

鍾麗淇一家四口開心遊布吉

鍾麗淇早在06年已轉行做瑜伽導師，2010年嫁給了中意混血老公Nardone Ruggero，並先後誕下兩女，但大女Isabella在6個月大時，便確診罕見基因病「四號染色體缺損綜合症」，一度被診斷活不過兩歲，但兩夫妻並無氣餒，一直用心照顧女兒，成功創造奇跡，現在Isabella已12歲大，繼去過澳門和迪士尼Staycation後，近日鍾麗淇終於挑戰帶女兒出埠旅遊。

鍾麗淇鍾麗淇重溫7年前一家四口去澳門旅遊的靚相，感嘆由澳門到布吉，已經過咗7年嘅時間。 — 鍾麗淇重溫7年前一家四口去澳門旅遊的靚相，感嘆由澳門到布吉，已經過咗7年嘅時間。（圖片來源：IG@yogachung）

鍾麗淇鍾麗淇直言為今次出埠去旅行做咗好多準備。 — 鍾麗淇直言為今次出埠去旅行做咗好多準備。（圖片來源：IG@yogachung）

女兒的快樂給了她十倍的回報

鍾麗淇近日在社交網連環出po，開心分享她一家四口飛往布吉旅遊的靚相，並發長文興奮表示：「我們做到了！我們一家人首次搭飛機度假了！」她坦言要準備今次出遊並不容易，但兩個女兒的快樂和笑容給了她十倍的回報，又笑指Isabella每晚都睡得很好，也食得很好，在泳池中遊玩時，臉上總是充滿笑容。

鍾麗淇鍾麗淇同兩名女兒玩得非常開心。 — 鍾麗淇同兩名女兒玩得非常開心。（圖片來源：IG@yogachung）

鍾麗淇 12歲大女Isabella在沙灘上全程都笑得好燦爛。 — 12歲大女Isabella在沙灘上全程都笑得好燦爛。（圖片來源：IG@yogachung）

鍾麗淇 7歲細女Michela除咗游水之外仲玩埋執貝殼。 — 7歲細女Michela除咗游水之外仲玩埋執貝殼。（圖片來源：IG@yogachung）

情緒猶如經歷瘋狂的過山車

鍾麗淇又透露旅途她的情緒猶如經歷瘋狂的過山車，同時充滿著喜悅和擔憂，和Isabella一齊起飛時，她焦慮到屏住了呼吸，連她原本空白的護照被蓋上了印章，也令她感到快樂，她說即使花了12年的時間，但這些都是Isabella值得擁有的：「她值得去探索和體驗這個世界的美麗！」

鍾麗淇鍾麗淇同細女一齊喺泳池玩騎膊馬。 — 鍾麗淇同細女一齊喺泳池玩騎膊馬。（圖片來源：IG@yogachung）

鍾麗淇細女Michela在水中暢泳。 — 細女Michela在水中暢泳。（圖片來源：IG@yogachung）

鍾麗淇大女Isabella亦有喺泳池中玩水玩得好開心。 — 大女Isabella亦有喺泳池中玩水玩得好開心。（圖片來源：細女Michela）

鍾麗淇由同爸爸一齊去睇魚。 — 由同爸爸一齊去睇魚。（圖片來源：IG@yogachung）

鍾麗淇爸爸除咗負責推車，仲要負責影相。 — 爸爸除咗負責推車，仲要負責影相。（圖片來源：IG@yogachung）

搭飛機9成時間𥄫實Isabella

鍾麗淇在分享她旅行前所列的準備清單，字數多到放不入IG，只能Cap圖分享，最後她又上載了自己和大女Isabella一同搭飛機時，她緊張地𥄫實女兒的照片，笑指在飛機上90%的時間，她都是用這樣嚴肅的表情緊盯著Isabella，直到現在終於由布吉順利返到香港，她笑言：「是的，我現在放鬆好多啦！」

鍾麗淇 Isabella喺飛機上坐窗邊位望風景。 — Isabella喺飛機上坐窗邊位望風景。（圖片來源：IG@yogachung）

鍾麗淇首次搭飛機全程好淡定。 — 首次搭飛機全程好淡定。（圖片來源：IG@yogachung）

鍾麗淇反而媽媽變成緊張大師，全程𥄫實囡囡。 — 反而媽媽變成緊張大師，全程𥄫實囡囡。（圖片來源：IG@yogachung）

鍾麗淇 Isabella同Michela兩姊妹感情好好！ — Isabella同Michela兩姊妹感情好好！（圖片來源：IG@yogachung）

鍾麗淇詳列的旅行前準備：

專訪重溫：鍾麗淇為母則強-照顧先天疾病女兒走過難關

鍾麗淇（Margaret）育有2名女兒，大女一出生便患有罕見病，不時會出現抽筋、癲癇，而且發育遲緩。當年醫生斷言女兒可能撐不過2歲，然而一家沒有被壞消息打倒，反而積極樂觀面對，陪伴女兒走過一個又一個鬼門關。她表示，如果可以改變都不願改變，「女兒就是女兒，我勁愛現在的她，是她讓我們變成更善良的人」。

鍾麗淇初生大女抽筋1小時不斷，最終確診患「四號染色體缺損綜合症」Wolf-Hirschhorn Syndrome）。 — 初生大女抽筋1小時不斷，最終確診患「四號染色體缺損綜合症」（Wolf-Hirschhorn Syndrome）。（圖片來源：IG@yogachung）

鍾麗淇初生女兒抽筋1小時不斷終確診患罕見基因病

鍾麗淇在懷孕期間，BB一直都沒有異樣，超聲波及結構都沒有出現問題。直到懷孕後期，醫生發現胎兒長得慢並比同期胎兒小，建議媽媽剖腹生產讓BB早點出世。Isabella出世後，沒法「埋身」吃母乳，後來才知道這是疾病的其中症狀—上顎比平常人高，較難自行吃母乳。

鍾麗淇鍾麗淇於11年誕下愛女Isabella，出世時，Isabella與其他BB一樣可愛趣緻。 — 鍾麗淇於2010年誕下大女Isabella，再於2015年誕下細女Michela，不少人問她是否擔心二女亦會出現基因缺陷，她曾直言：「我唔怕，就算孩子生落來，都係有特殊照顧需要，呢個係我嘅命運，會堅強面對。有BB就儘量讓佢生存，唔可以中止佢嘅生命。」（圖片來源：IG@yogachung）

「四號染色體缺損綜合症」患者會發育遲緩、抽筋、癲癇等

Isabella六個月大的時候，因發燒抽筋入院，經診治後醫生認為BB打針後發燒是很平常便讓她回家。然而她隔了數天還未退燒，而抽筋愈發嚴重。鍾麗淇和家人趕急把BB送到瑪麗醫院ICU並留院觀察，留院期間她抽筋每次近1小時，用了藥控制又再抽，經腦科、基因科等醫生斷症，確診患「四號染色體缺損綜合症」（Wolf-Hirschhorn Syndrome）。此症狀因四號染色體缺損，患者會發育遲緩、抽筋、癲癇等。

鍾麗淇患上「四號染色體缺損綜合症」的小孩全球僅約1,600宗，曾有研究指出，患上該病的人大多過不了兩歲。 — 患上「四號染色體缺損綜合症」（又名：沃夫-賀許宏氏症）的小孩全球僅約1,600宗，曾有研究指出，患上該病的人大多過不了兩歲。（圖片來源：IG@yogachung）

衣不解帶照顧女兒

女兒確診後，鍾麗淇不斷找方法幫女兒，更衣不解帶地照顧她。當時家庭中籠罩著不少壓力，醫生說女兒可能撐不過2歲。然而，一家人盡力積極樂觀面對，照顧女兒生活所需，陪伴她到處治療。她表示：「不能停下來，人生總是運轉著，那段時間非常辛苦，但我沒有時間，無法選擇停下來。」

鍾麗淇 Isabella由爺爺扶著前行，慢步向前，臉上展露露微笑。 — 本來Isabella被指不能走路，但鍾麗淇指女兒能由爺爺扶著前行，慢步向前，臉上展露露微笑。（圖片來源：IG@yogachung）

鍾麗淇鍾麗淇一家一直以積極樂觀的態度去照顧女兒。 — 鍾麗淇一家一直以積極樂觀的態度去照顧女兒。（圖片來源：IG@yogachung）

鍾麗淇戴上盔甲處理所有事忘了最重要的母女情

一家人的努力下，陪伴Isabella成功越過2歲的大關，大家都鬆下一口氣。然而女兒的治療、訓練接踵而來，鍾麗淇形容當時自己彷佛「穿起打仗的盔甲處理事情」，其後一件事讓她發現，過去2年都與被憂心困擾，忽略女兒的感受，未有好好享受母女相處的時光，未有真正愛女兒。

鍾麗淇成立「BEYOND兒童特殊需要基金」幫助病童和家庭 — 一家人的努力下，陪伴Isabella成功越過2歲的大關，大家都鬆下一口氣。（圖片來源：IG@yogachung）

從自責中走了出來讓Isabella長大和體驗她的人生

當年鍾麗淇參加為教授特殊需要孩子的瑜伽導師課程，第一課老師分享與孩子接觸第一件事要問他們「你好嗎？」當刻她突然覺醒來，從來都沒有簡單地問過女兒「你好嗎？」自己對女兒的愛好像是一種「照顧病人」的照料，處處為她擔心，「抱著她都擔心其他事」。

其後她從自責走了出來，感受Isabella所想，就算她不懂說話，從她的情緒和行為了解她，建立心靈互通的母女關係。同時，她表示「我學懂放下，放下做治癒師的衣服；做姑娘的衣服及想扮醫生的衣服。」讓Isabella長大和體驗她的人生。

前鍾麗淇還帶女兒到馬術學校，讓囡囡嘗試騎馬的滋味 — 鍾麗淇曾帶女兒到馬術學校，讓囡囡嘗試騎馬的滋味（圖片來源：IG@yogachung）

鍾麗淇鍾麗淇多年致力為本港有特殊需要兒童及家庭發聲，鼓勵社會多點仁愛和同理心，不要對有需要人任帶有色眼鏡，「子女患先天疾病非因報應，不是家長做錯事，不是媽咪食錯東西。」 — 鍾麗淇多年致力為本港有特殊需要兒童及家庭發聲，鼓勵社會多點仁愛和同理心，不要對有需要人任帶有色眼鏡，「子女患先天疾病非因報應，不是家長做錯事，不是媽咪食錯東西。」（圖片來源：IG@yogachung）

9歲確診脊柱側彎一個星期做兩次脊椎護理

養育特殊需要的孩子，是一生的守護，同時挑戰從未停止。Isabella憑堅強意志學習走路，6歲時可以扶著鐵架一步一步慢慢走。9歲Isabella確診脊柱側彎，因為肌力不足，加上入青春期，令情況更嚴重，需要用支架輔助，每天需要加強肌肉鍛煉，另外會一個星期做兩次脊椎護理、游水等，全家亦陪伴在Isabella身邊，繼續堅強面對。