鄭俊弘何雁詩兒子患天使綜合症 智商僅2-4歲 披露確診感受!
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做父母總想子女健康快樂成長,鄭俊弘和何雁詩在鄭丹瑞網上節目《健康.旦》中,首次公開兒子Asher患有天使綜合症的經歷,更披露當時確診後感受。
懷孕時未發現有問題 一歲半確診為天使綜合症
何雁詩回憶,懷孕期間他們定期進行產前檢查,但未發現任何問題。隨著Asher的成長,他們注意到他的發展速度與同齡孩子有顯著差異。鄭俊弘表示,最初他們認為只是需要更多時間和耐心,但當兒子一歲半時,經專家評估後確診為天使綜合症。「確診時一時間難以接受,抱著兒子時,甚至質疑自己,認為是自己的責任,需時一個多月才逐步平復心情。」何雁詩則表示,她曾期待與兒子進行各種親子活動,但現在必須接受現實與期望之間的差距。
專家解釋天使綜合症係罕見遺傳病
林蕙芬醫生解釋,天使綜合症是由於第十五條染色體的UBE3A基因缺失或異常引起的罕見遺傳病,影響患者的學習、語言和自主活動能力,並可能伴有手腳痙攣和進食困難,智商只有2至4歲不懂得說話。香港天使綜合症基金會的數據顯示,香港約有60名確診患者。何雁詩表示,了解到兒子的實際情況後,她開始調整自己的心態,為兒子規劃合適的生活方式。
何雁詩和鄭俊弘擔心個仔未來唯有努力工作
何雁詩和鄭俊弘表示,他們非常擔心兒子的未來,特別是當他們年老時。「我們可以照顧他多久?我們將來年老後他會如何呢?」為此,他們更加努力工作,為未來做好準備。他們也感謝家人的理解和支持,這讓他們感到鼓舞。
兒子遺傳對音樂的熱愛 常彈鋼琴!
儘管面對挑戰,何雁詩和鄭俊弘發現,他們的兒子總是帶著燦爛的笑容。他們逐漸學會欣賞生命中的美好,並從兒子身上獲得面對未來挑戰的力量。此外,兒子似乎也遺傳了他們對音樂的熱愛,常在家中彈奏鋼琴,父母則會為他舉辦迷你音樂會。
鄭俊弘和何雁詩計劃與香港天使綜合症基金會一起籌備一場慈善演唱會,希望通過這種方式喚起公眾對天使綜合症的關注和支持。
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圖片來源:youtube@健康旦 HiEggo,ig@honganc資料或影片來源:原文刊於NewMonday