我願意為你寂寞＠龐一鳴

有些電影令我的眼晴變成水龍頭。在光影中，眼淚嘩啦嘩啦流過不停。我信人人都有這樣的電影清單。就算在家中播碟也會如同被點流淚穴，喊過不停。最近，我的清單加入了《一首搖滾上月球》這套關於罕見病的紀錄片。

去年已看了一遍，今次再跑入中大重看。一來極喜歡電影，二來導演和其中兩位爸爸來了親身分享，更會現場演出三首主題曲!這種機緣，不好好把握，日後會恨自己。

我發現了一件事情:有些電影，無論你看多少遍仍是會叫你落淚的那些電影，必定有一條地下秘道，直通我們心中的渴望、缺乏或夢想。那麼，我心中的渴望、缺乏和夢想是什麼呢?

六位紀錄片中的爸爸，分別有罕見病的兒女。有一位孩子患病已不易，有些家庭有兩位、甚至三位患病，那並不是加數可以計算的痛苦。罕有病就是在數萬人甚至數十萬人中才有機會患上的病。這些病的起因連醫生都不甚了了，莫說治療方法。片中輪流講述六個家庭的感人故事，再穿插爸爸們走在一起，互相扶持，以夾band來給自己身心放鬆的空間，那怕每星期只有2小時，其餘166小時都在全時間守候、照顧。看畢第一次時，和今次重看後都有相同的感覺:這些爸爸是我心目中的真正英雄。

又要承受兒女患了罕見症的驚愕和傷痛(勇爸的老婆就因此跑了)，加上全天候24小時的照料(巫爸在拍攝期間，兒子每一個小時也要洗澡，心情才不煩燥，估計是因為病情影響了神經而產生的感覺)，當罕見病者的家屬真是大考驗。如果Marslow是對的，吃飽飯有屋住後，人生最高的追求是自我實現;那麼，這些爸爸還要面對多一個考驗。就是為了照顧患了罕見病的孩子，放棄自己人生中最高層次需要，甘於成為一個不完整的人。

所以我心底認為這班沒有跑掉的男人，溫柔而堅定24小時照料孩子的爸爸，還要放下了自己理想的漢子，是我心中的英雄。

或許你會說，他們所做的事雖然美麗，但只在造福一兩個人，雖然行為值得敬佩，但更重要是去改變政策，令政府提供更多支援，令罕見病的孩子得到更好的照顧，家屬亦取回更多時間和精力，可以在照顧孩子之外，有自己的生活和天地。這不是更好嗎?

我當然認同制度的改變很重要。所以聽到台灣在罕見病的醫療政策比香港進步時，我為台灣人高興，亦同時為香港人感到悲傷。在差不多200種罕見病中，台灣已在支援當中的80多種，列在藥物名冊上，令患者在可付擔的價錢下得到藥物治療。比台灣GDP高1.8倍的香港，卻只列入4種罕見病在受資助的藥物名冊上。聽罷後，不能不為香港感到慚愧。

面對這個政府，最低工資也要十多年的爭取才有現在這麼一丁丁點保障;關乎數百萬人的退休保障，更加只有強積金水平貨色的制度，無辦法不肯定當權者關心跨國企業的利益遠多於你我的死活。生活在這樣的香港，又叫我怎能不因著這些英雄而落淚?因為在香港地，你不應該對美好的世界有所渴望，亦更不應對社會中的缺乏藏有改變的夢想。說實話，六位爸爸要是來我們的香港生活，有可能一早就支撐不了。

在香港罕有病的患者和家屬，相信你們的日子比台灣那邊更難捱。雖然沒有人為你們拍下這麼一齣紀錄片，雖然我不認識你們，但你們也是我心目中的英雄!我的渴望和夢想就是城市價值來個翻天覆地的改變，把用在高鐵或第三跑道等等的無謂錢，放在你們和其他有需要的人身上。

各位英雄，請加倍堅強，多走在一起互相扶持，因為我們的政府也患了罕見病，數十年後可能仍未回應你們的需要。

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